Houpačky o Prader-Williho syndromu a o velkých rozhodnutích. Připravila Michaela Sladká.
Natočeno 2025. Premiéra 13. 8. 2025 (ČRo Rádio Wave, 31 min.).
Lit.: Sladká, Michaela: Představa, že syn usíná a brečí u toho hlady, je pro mě strašná. Co je to Prader-Williho syndrom? In web ČRo Radio Wave, 13. srpen 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Jak vzpomíná Eva a Tereza na proces žádosti o pěstounství? Co jim pomohlo? Jak zvládají synův zdravotní stav a jaké mají vyhlídky? (…)
„Jak to bude vypadat, až hlad u Sebastiana propukne naplno, si nedovedeme představit. Zatím to vedeme krůček po krůčku, ale objevují se už první vlaštovky,“ říká Eva Kužílková. Se svou ženou Terezou vychovávají dva a půl roku starého Sebastiana, který trpí genetickou poruchou zvanou Prader-Williho syndrom.
Syndrom má více příznaků, které se podepisují na fyzickém i mentálním zdraví jeho nositele, jeho výrazným rysem ale je celoživotní pocit hladu, který u dětí zpravidla propuká mezi druhým a čtvrtým rokem. „Máme vysledováno, hlad se synovi vrací za dvě až dvě a půl hodiny. Stravu konzultujeme s lékaři. Musí být dietní, aby nepřibíral, zároveň potřebuje mít energii na pohyb a na budování svalů,“ popisuje Tereza.
„U rodin dětí s Prader-Williho syndromem dochází často k sociální izolaci,“ doplňuje Eva. „Nemůžou jen tak vyrazit na dětskou oslavu nebo na dovolenou, protože ty děti pořád shánějí jídlo. Žebrají o něj, hledají různé cesty, jak se k němu dostat, jak si ho schovat na později.“ (…)