Podcastová série o lidech na spektru. Připravila novinářka a redaktorka Radia Wave Sarah Abulkasim.
Hovoří psycholožka a metodické ředitelka NAUTIS Kateřina Thorová (1, 6), speciální pedagožka z NAUTIS Lenka Bittmannová (2), studentka sociologie Ludmila a doktorandka Markéta, psychoterapeutka a poradkyně pro oblast sexuality a vztahů lidí se znevýhodněním Věra Petlanová Zychová (5),
Natočeno 2025. Premiéra 1. dílu 27. 3. 2025 (ČRo Rádio Wave, 20 min.), 2. dílu 3. 4. 2025 (ČRo Rádio Wave, 22 min.); 4. dílu 17. 4. 2025 (ČRo Rádio Wave, 26 min.); 5. dílu 24. 4. 2025 (ČRo Radio Wave, 25 min.); 6. dílu 2. 5. 2025 (ČRo Radio Wave, 26 min.).
Obsah: 1. Co je to maskování a proč je z dlouhodobého hlediska neudržitelné? – 2. Jak smyslová citlivost ovlivňuje každodennost lidí s poruchou autistického spektra? – 3. Jakým výzvám lidé s PAS čelí v oblasti prožívání? – 4. Jakým výzvám lidé s PAS čelí v oblasti komunikace a socializace? – 5. Jak lidé s autismem vnímají doteky, blízkost a sexualitu? – 6. Proč se lidé dozvídají o svém autismu až v dospělosti?
Pozn.: Spektrum je šestidílná podcastová série, která přináší příběhy mladých lidí s diagnózou autismu – těch, kteří se vymykají stereotypním představám. Jak prožívají emoce? S jakými výzvami se potýkají ve škole, v práci nebo ve vztazích? Zkušenosti lidí na spektru doplňují komentáře odbornictva z Národního ústavu pro autismus. Tématem provází novinářka a redaktorka Radia Wave Sarah Abulkasim. (anotace)
Lit.: Abulkasim, Sarah: Roky na mně nebylo nic poznat. Proč lidé s poruchou autistického spektra maskují svou přirozenost? In web ČRo Radio Wave, 27. březen 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Představte si, že každý den hrajete roli. Hlídáte si tón hlasu, výraz obličeje, chůzi i gesta. Smějete se, když se smějí ostatní. Udržujete oční kontakt, i když je vám třeba nepříjemný. Pozorujete, jak se ostatní chovají, a chováte se taky tak. Ale nejste to vy, je to jen způsob, jak nevybočovat. První epizoda série Spektrum se věnuje fenoménu maskování.
„Moje – dejme tomu herecké – schopnosti jsou tak dobré, že na mně roky nebylo poznat, že mi je špatně. A není to na mně poznat doteď,“ říká třiadvacetiletá studentka sociologie Ludmila, která se o své diagnóze dozvěděla až ve dvaadvaceti letech. „Představte si, že jdete do školy na test a nejtěžší část pro vás není ten test, ale projít chodbou, pozdravit se s lidmi nebo se omluvit, že jdete o pět minut později,“ dodává.
Podle psycholožky a metodické ředitelky NAUTIS Kateřiny Thorové je maskování vyčerpávající proces, který vyžaduje obrovské množství energie. „Jako kdyby se usilovně učili nějaký cizí jazyk, ale nežili v tom kulturním prostředí, takže se to neučí přirozeně, ale jen z učebnic,“ vysvětluje.
Výzkumy ukazují, že existuje přímá vazba mezi intenzivním maskováním a vyšší mírou stresu, úzkostí nebo depresivních symptomů. Právě z toho důvodu se spousta lidí po obdržení diagnózy s maskováním snaží přestat. „Odmaskování je skvělý v tom, že člověk může být autentický. Autentičnost je něco, čeho jsem si za poslední rok začala strašně vážit a být za to vděčná,“ říká šestadvacetiletá doktorandka Markéta, která oficiální diagnózu obdržela před necelým půlrokem.
Jaké jsou hlavní ukazatele maskování u lidí s PAS? Jak se liší maskování u mužů a žen? A v čem může být odmaskování náročné? (…)
Lit.: Abulkasim, Sarah: Když jsem přehlcená, bolí mě i dotek v MHD. Jak se lidem na spektru žije se smyslovou citlivostí? In web ČRo Radio Wave, 3. duben 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Jaké to je žít ve světě, který je příliš hlučný, jasný nebo intenzivní? Atypické smyslové vnímání, které podle studií ovlivňuje až 90 % lidí na spektru, je jedním z nejvýraznějších, ale zároveň i nejméně pochopených rysů autismu. V druhé epizodě podcastové série Spektrum se podíváme na život se smyslovou citlivostí.
Dodo je jednadvacetiletá studentka biologie, které byla porucha autistického spektra diagnostikována ve čtrnácti letech. Smyslová citlivost pro ni neznamená jen překážky, ale i pozitivní prožitky. „Vnímám svět hrozně zesíleně, magicky a euforicky. Když jedu noční krajinou a vidím, jak se tam tyčí mohutné vysílače do nebe s těmi jejich červenými světýlky, za nimi temný les, do toho poslouchám nějakou elektronickou hudbu, kde zní vysoké syntetické zvuky, úplně mi to kouzlí takovou krásnou atmosféru a výrazné záchvaty euforie,“ říká. (…)
Lit.: Abulkasim, Sarah: Rovné podmínky, ne výhody. Jak lidé s autismem zvládají školu, práci i vztahy? In web ČRo Radio Wave, 17. duben 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Jakým výzvám lidé s PAS čelí v oblasti komunikace a socializace? Jakou podporu u nás poskytují vzdělávací instituce? A co jsou speciální zájmy? (…)
Autismus je stále stereotypně spojován se samotářstvím. Částečně to můžeme přičíst i původu slova autismus, které vychází z řeckého „autos“, tedy „sám“. Ve skutečnosti ale mohou lidé s PAS po vztazích a blízkosti toužit stejně jako kdokoliv jiný, v oblasti komunikace a socializace ale čelí specifickým výzvám. O své zkušenosti se tentokrát podělí 23letý Lukáš a 30letá Kateřina. Odborný kontext dodává speciální pedagožka z NAUTIS Lenka Bittmannová.
„Bohužel ve školách vidíme, že k sociálnímu vyloučení někdy dochází. Nepomáhá tomu mýtus, že člověku s autismem je samotnému dobře, že je spíš samotář, a tak ho není potřeba zapojovat. To je podle mě strašně nebezpečné. Je důležité zkusit kontakt navázat a nabídnout podporu – ale citlivě, bez nátlaku, jen pokud o ni opravdu stojí,” říká speciální pedagožka Lenka Bittmannová. (…)
Lit.: Abulkasim, Sarah: O fyzickou intimitu stojím, ale cesta k ní je náročná. Proč je sexualita u lidí s autismem tabu? In web ČRo Radio Wave, 24. duben 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Jak lidé s autismem vnímají doteky, blízkost a sexualitu? A proč o tom pořád tak málo mluvíme? (…)
Doteky, intimita a sexualita zůstávají v debatách o autismu často stranou. Říká se, že lidé na spektru netouží po dotecích. Že nepotřebují blízkost. Že jsou chladní, odtažití, nevyhledávají sex. Jak je to ale doopravdy? O své zkušenosti se tentokrát podělí dvaadvacetiletá studentka biologie Dodo a třiadvacetiletý Lukáš, student dramaturgie a režie. Odborný kontext doplní psychoterapeutka a poradkyně pro oblast sexuality a vztahů lidí se znevýhodněním Věra Petlanová Zychová.
„První a nejstěžejnější mýtus je, že lidé s autismem sexualitu nemají. Je to téma, které zůstává tabuizované, zůstává v pozadí. Ale ve chvíli, kdy si řekneme, že i člověk na spektru má nějakou intimitu a sexualitu, tak už je to jenom o tom, jakou ji má, jak ji bude projevovat, jak ji bude realizovat, jaká má přání, touhy a potřeby. Ale ten prvopočátek je respektování, uvědomění si a přijetí toho, že ten člověk tu sexualitu má,“ říká psychoterapeutka Petlanová Zychová. (…)
Lit.: Abulkasim, Sarah: Vždyť jsi úplně normální! Co všechno brání včasné diagnostice autismu? In web ČRo Radio Wave, 2. květen 2025 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Proč se lidé dozvídají o svém autismu až v dospělosti? Co jim v cestě za diagnostikou brání? A jakou roli hrají v diagnostickém procesu hluboce zakořeněné mýty ve společnosti?
Obdržení oficiální diagnózy představuje pro spoustu lidí s poruchou autistického spektra zásadní životní milník. Mnozí v ní nacházejí úlevu i cestu k lepšímu pochopení sebe sama. Jenže cesta k ní bývá složitá, plná čekání, nepochopení i odmítnutí.
„Já jsem to věděla. Ale potvrzení z vnějšku bylo hodně zlomové, protože svět mě do té doby v podstatě gaslightoval,“ říká třiadvacetiletá studentka sociologie Ludmila. Přestože o možnosti, že by mohla být na spektru, začala přemýšlet už jako náctiletá, odborníci její domněnky dlouho nebrali vážně. „Hodněkrát jsem si vyslechla ne, než jsem slyšela ano. Odborníci jsou překvapení z toho, jak dobře umím komunikovat, že mám naučených spoustu rituálů, můžu se dívat do očí, mám poměrně dobrou kariéru, vlastně funguji v tom světě, jako kdybych byla v uvozovkách normální,” dodává. (…)